אולם, כאשר מתקרבים ברזולוציה ובודקים מהי מידת ההכרה בזכותו של הקטין להיות שותף, ודרכי מימושה של זכות ההשתתפות גם בקרב תומכיה, ניתן להבחין בספקטרום רחב. הזכות להשתתפות איננה מיקשה אחת, וניתן להבחין בדרגות שיתוף שונות, החל משיתוף מועט אם בכלל ועד לקבלת החלטות ביוזמת הקטין, כאשר יש הטוענים שרק ההתנסות המעשית היא זו שבסופו תיתן בידי הקטין את היכולת לרכוש הבנה ולפתח כישורי השתתפות, בכל תחום בחייו.

את הזכות להשתתפות ניתן לחלק לרכיבים הבאים: א) הזכות למידע. ב) הזכות להביע דעה. ג) הזכות כי דעה זו תובע בחופשיות. ד) הזכות כי לעמדתו של הקטין יינתן משקל ראוי בהתאם לגילו ומידת בגרותו. בענייננו, ככל שמדובר בקטינים החולים במחלות מסכנות חיים, אבקש להציג בהרצאתי הן את דרכי המימוש של עקרון ההשתתפות בהליך הטיפולי הלכה למעשה, והן את הדין הראוי, תוך התייחסות למדרג של הזכות להשתתפות, כפי שהדבר עולה מתוך אמנת האו"ם בדבר זכויות הילד, ודיוני ועדת רוטלוי בישראל. לציין, בבחינת זכותו של הקטין להיות שותף להליך הטיפולי בכלל, והתומך בפרט, להבדיל מיכולתו להסכים לטיפול הרפואי, ניתן לראות כי גם אם לא ניתן להכיר בהסכמתו הפורמאלית של הקטין, יכול שראוי יהיה לשתפו במידה זו או אחרת, ובמטרה לממש את זכויותיו ואף להביא לידי הצלחת הטיפול הרפואי עצמו.

עוד במסגרת ההרצאה אתייחס לסוגית שיתוף הילד החולה במחלה מסכנת חיים ביחס לגילוי המידע הרפואי, אופן הבנתו של הילד המסוים את מצבו, הימצאותה של תשתית המאפשרת לילד להביע את דעתו ועמדתו בחופשיות, חשיבות הענקת אותו משקל ראוי לדעותיו ורצונותיו המוצהרים של הילד בעיניו, וקבלת הסכמתו המודעת של הילד להליך הרפואי. התמקדותי בילדים החולים במחלה מסכנת חיים נובעת דווקא בשל מצבם המיוחד ונסיבות חייהם אשר חשפו אותם ואת משפחותיהם לסיטואציות ודילמות חוקיות, אתיות ומוסריות יום יומית. שכן מתוך ההתמודדות הממושכת עם המחלה יכול שלאוכלוסיה ייחודית זו עומדים כלים וכישורים העולים על אלו של בני גילם, ומכאן עולה הצורך בהתייחסות זהירה ונפרדת של המשפט הרפואי לשאלת השיתוף.

הרצאה זו מבוססת על מחקר ראשון מסוגו בישראל.